وبلاگ چهار ستاره مانده به صبح

از زبان يك كودك مبتلا به سندرم داون

با خودم فکر مي‌کردم ممکنه وقتي ‌که شما بفهميد من سندرم داون دارم ديگر دوستم نداشته باشيد. مادرم مي‌گه اين فکر احمقانه‌ست. از من مي‌پرسه: "آيا تا حالا کسي رو ديدي که تو رو دوست نداشته باشه، براي اين‌که سندرم داون داري؟" البته، مادرم حق داره.

وقتي مردم از من مي‌پرسند سندرم داون چيست؟ به اون‌ها مي‌گم يه کروموزوم اضافه است. دکتر به شما مي‌گه يه کروموزم اضافه به علاوه‌ي يه‌سري ناتواني‌ها که يادگيري رو سخت‌تر مي‌کنه.

زماني‌که مادرم براي اولين‌بار به من گفت که سندرم داون دارم، خيلي نگران بودم که مردم فکر کنند من نمي‌تونم به قدر اون‌ها باهوش باشم.

من فقط مي‌خواستم شبيه ديگران باشم. گاهي آرزو مي‌کردم کاش مي‌توانستم اون کروموزم اضافه رو برگردونم. اما داشتن سندرم داون چيزي‌ است که باعث مي‌شه من، من باشم و من افتخار مي‌کنم که خودم هستم. با سختي و زحمت زياد، تلاش مي‌کنم تا انسان خوبي باشم و از دوستان‌ام مراقبت مي‌کنم.

حتي با اين‌که من سندروم داون دارم، اما زندگي‌ام خيلي شبيه شماست. کتاب مي‌خونم. تلويزيون تماشا مي‌کنم. با دوستانم به موسيقي گوش مي‌کنم. عضو تيم شنا و گروه کُر مدرسه هستم و درباره‌ي آينده فکر مي‌کنم. مثلا درباره‌ي کسي که مي‌خواهم با اون ازدواج کنم.

بعضي از کلاس‌هاي من با بچه‌هاي معمولي برگزار مي‌شه و بعضي از کلاس‌هام با بچه‌هاي کم‌توان. من يه دستيار دارم که همراه من سر کلاس‌هاي سخت‌تر حاضر مي‌شه. مثلا کلاس رياضي و شيمي. اون به من کمک مي‌کنه تا يادداشت بردارم و راهنمايي‌ام مي‌کنه که چه‌طوري براي امتحان درس بخونم. او واقعا بهم کمک مي‌کنه اما خودم هم يه تغييراتي رو به ‌وجود مي‌آرم. مثلا هدف من اين بود که توي يه کلاس معمولي انگليسي نمره‌ي ‌١٢ بگيرم و اين اتفاقي‌ است که امسال رخ داد.

من سعي مي‌کنم و به خودم اجازه نمي‌دهم که درباره‌ي مسائل ناراحت‌کننده فکر کنم درعوض، به اتفاق‌هاي خوب زندگي‌ام فکر مي‌کنم. نوشتن شعر يکي از کارهايي هست که من دوست دارم. پدرم بعضي از شعرهاي من رو به شکل تک‌آهنگ ضبط مي‌کند.

درسته که فعلا يه نفر ديگه شعرهاي من رو مي‌خونه اما، يه روزي هم من آواز مي‌خونم. مي‌دونم اين اتفاق مي‌افته. براي اين‌که من چنين روزي رو مي‌بينم. من در آينه نگاه کردم و يه کسي رو ديدم با چهره‌ي خودم، شخص معروفي بود و من از اون روز فهميدم که بالاخره، خواننده مي‌شم.

اين درسته که من نمي‌تونم خيلي‌ چيزها رو به سرعت باقي مردم ياد بگيرم اما، من از تلاش کردن دست برنمي‌دارم. مي‌دونم که اگه واقعا و به سختي کار کنم و خودم باشم مي‌تونم بيش‌تر چيزهايي رو که مي‌خواهم انجام بدهم.

اما من هميشه به خودم يادآوري مي‌کنم که اين وضعيت ok است، اگه من خودم باشم. گاهي مردم که من رو مي‌بينند، فکر مي‌کنم مردم چه چيزي رو ديدن از من؟ اون‌ها دارن به ظاهر من توجه مي‌کنند و نه درون من! من واقعا مي‌خواهم که مردم همه‌ي چيزي رو ببينند که من هستم.

شايد براي هم‌اين شعر مي‌نويسم تا مردم بتونند کشف کنند چيزي رو که واقعا من هستم. همه‌ي شعرهاي من درباره‌ي احساساتم هست و فکرهايي که اميدوارم مي‌کنه يا اذيت‌ام مي‌کنه. مطمئن نيستم که ايده‌هايم از کجا اومده، من فقط به اون‌ها نگاه مي‌کنم که در ذهن‌ام هستند و احساس‌هايي رو که به دل و ذهن‌ام مي‌آيد روي کاغذ منتقل مي‌کنم.

من نمي‌تونم تغيير کنم و سندرم داون نداشته باشم، اما يه چيزي رو مي‌تونم تغيير بدم و اون تصور مردم درباره‌ي من هست. من به اون‌ها خواهم گفت که درباره‌ي من به عنوان يه انسان کامل قضاوت کنيد نه فقط شخصي که خودتون مي‌خواهيد ببنيد. درمان به همراه توجه به من و و پذيرفتن من براي اين‌که من هستم. مهم اينه که فقط دوست من باشيد. پس از اين، من نيز همان را براي شما انجام خواهم داد.